La mielofibrosi è una rara forma di neoplasia mieloproliferativa con un’incidenza pari a 0,1-1 caso ogni 100.000 persone ogni anno. La sopravvivenza mediana dalla diagnosi è di 5,7 anni, e nei pazienti a più alto rischio risulta inferiore a 3 anni. Nei primi 10 anni dalla diagnosi, il 18-28% dei pazienti progredisce verso la leucemia mieloide acuta, con conseguenze drammatiche sulla qualità e aspettative di vita del paziente. La tempestività nella diagnosi è cruciale per stabilire una prognosi e un trattamento adeguato.

Attualmente, il trapianto di midollo osseo allogenico è l’unica procedura potenzialmente in grado di guarire il paziente, ma può essere indicata solo nel 10-15% dei pazienti a causa della complessità e dei rischi ad esso associati. Negli ultimi anni, la ricerca ha compiuto notevoli progressi nel migliorare la diagnosi e la cura della mielofibrosi. In particolare, la scoperta di alcune mutazioni “driver” ha permesso di mettere a punto farmaci diretti contro bersagli specifici coinvolti nei meccanismi di insorgenza della patologia, cambiando il decorso della malattia. Tuttavia, uno dei problemi maggiori è rappresentato dall’anemia che costringe la persona a sottoporsi a trasfusioni regolari finendo con il diventare dipendenti da questa pratica e si definiscono trasfusione-dipendenti.

Il meeting multi-stakeholders è stato concepito come un’importante occasione di dialogo volta a identificare e condividere obiettivi concreti a breve termine e strategie per migliorare i percorsi di diagnosi e cura dei pazienti affetti da mielofibrosi nella Regione Campania. Durante l’incontro sono stati approfonditi temi cruciali, tra cui le barriere logistiche, organizzative e cliniche che possono ritardare la diagnosi e l’adeguata presa in carico del paziente, proponendo al contempo soluzioni pratiche e mirate.

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